{"id":333673,"date":"2022-08-07T15:25:28","date_gmt":"2022-08-07T13:25:28","guid":{"rendered":"https:\/\/ecobrumi.fr\/?p=333673"},"modified":"2022-08-07T15:25:29","modified_gmt":"2022-08-07T13:25:29","slug":"ma-fille-a-peut-etre-le-syndrome-de-down-mais-je-ne-la-changerais-pas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ecobrumi.fr\/?p=333673","title":{"rendered":"Ma fille a peut-\u00eatre le syndrome de Down mais je ne la changerais pas"},"content":{"rendered":"<p><\/p>\n<div>\n<p class=\"\">Ma petite fille, Jasmine, est magnifique. <\/p>\n<p class=\"\">Elle adore nourrir les canards, caresser les animaux de la ferme locale et aller \u00e0 la piscine. <\/p>\n<p class=\"\">Quand nous allons chez sa tante, elle adore jouer avec son chien Rolo.<\/p>\n<p class=\"\">La journ\u00e9e, au parc, elle me faisait pousser des heures dans la balan\u00e7oire si je la laissais faire, et tous les soirs au lit, elle me faisait relire encore et encore Little Miss Muffet, faisant toutes les actions chacune temps.<\/p>\n<p class=\"\">Son sourire illumine mon monde et elle rayonne de joie partout o\u00f9 elle va.  Elle est vraiment la meilleure chose qui puisse arriver \u00e0 ma femme, Nisha, et \u00e0 moi-m\u00eame.  Je ne changerais rien chez elle.<\/p>\n<p class=\"\">Pas m\u00eame le fait qu&rsquo;elle soit trisomique.<\/p>\n<p class=\"\">Quand Nisha et moi sommes tomb\u00e9es enceintes, nous \u00e9tions tellement excit\u00e9es.  Nous avions h\u00e2te d&rsquo;\u00eatre parents.<\/p>\n<p class=\"\">En raison de l&rsquo;\u00e2ge de Nisha \u2013 elle avait 39 ans \u00e0 l&rsquo;\u00e9poque \u2013 nous avons \u00e9t\u00e9 pr\u00e9venus que nous avions un risque plus \u00e9lev\u00e9 d&rsquo;avoir un enfant atteint du syndrome de Down.  Mais nous avons refus\u00e9 de passer des tests, convenant que cela n&rsquo;aurait fait aucune diff\u00e9rence dans ce que nous pensions de notre b\u00e9b\u00e9 ou si nous allions ou non poursuivre la grossesse.<\/p>\n<p class=\"\">Je dois admettre qu&rsquo;alors, cependant, nous n&rsquo;avons pas trop r\u00e9fl\u00e9chi aux risques en termes r\u00e9els.  Nous \u00e9tions trop excit\u00e9s.<\/p>\n<p class=\"\">Ce n&rsquo;\u00e9tait pas une grossesse facile.  Nisha a beaucoup saign\u00e9 au d\u00e9but, puis a souffert de naus\u00e9es matinales extr\u00eames.  Elle ne pouvait m\u00eame pas garder un verre d&rsquo;eau et s&rsquo;est retrouv\u00e9e \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital, sous perfusion, pour la r\u00e9hydrater.<\/p>\n<p class=\"\">Mais quand nous avons appris que nous allions avoir une petite fille, nous \u00e9tions ravis.  J&rsquo;avais dit \u00e0 tout le monde que je m&rsquo;en foutais si nous avions une fille ou un gar\u00e7on, mais j&rsquo;avais secr\u00e8tement esp\u00e9r\u00e9 que ce serait une petite fille.  Elle avait d\u00e9j\u00e0 mon c\u0153ur \u00e0 l&rsquo;\u00e9poque.<\/p>\n<p class=\"\">Puis, quand Jasmine est n\u00e9e, il y a eu diverses complications.  Elle avait deux trous dans le c\u0153ur, des cataractes aux deux yeux et les m\u00e9decins ont remarqu\u00e9 son faible tonus musculaire.<\/p>\n<p class=\"\">Nous ne nous en sommes pas rendu compte \u00e0 l&rsquo;\u00e9poque, mais c&rsquo;\u00e9taient tous des signes du syndrome de Down et ont incit\u00e9 les m\u00e9decins \u00e0 commencer les tests.  Apr\u00e8s un mois, nous avons \u00e9t\u00e9 appel\u00e9s pour voir un consultant.<\/p>\n<figure class=\" img-container shareable-item wp-caption\" style=\"max-width:768px\">\n<div class=\"img-wrap\">\n<\/div><figcaption>En tant que parents, vous voulez aider votre enfant \u00e0 atteindre son plein potentiel &#8211; c&rsquo;est exactement ce que nous allons faire (Photo : Fourni)<\/figcaption><\/figure>\n<p class=\"\">\u00ab\u00a0Je suis vraiment d\u00e9sol\u00e9, nous avons de tr\u00e8s mauvaises nouvelles\u00a0\u00bb, a-t-il d\u00e9clar\u00e9 avant de confirmer son diagnostic.  Je souhaite vraiment qu&rsquo;il n&rsquo;ait pas utilis\u00e9 ces mots.<\/p>\n<p class=\"\">Parce que oui, ce n&rsquo;\u00e9tait pas ce \u00e0 quoi nous nous attendions et ce fut une p\u00e9riode bouleversante et \u00e9prouvante pour les nerfs.  Nisha et moi avons pleur\u00e9 et nous nous sommes inqui\u00e9t\u00e9s des difficult\u00e9s suppl\u00e9mentaires auxquelles notre belle fille serait confront\u00e9e et de ce \u00e0 quoi ressemblerait son \u2013 notre \u2013 avenir.<\/p>\n<p class=\"\">Mais une fois le choc initial pass\u00e9, nous avons r\u00e9alis\u00e9 que Jasmine n&rsquo;avait pas \u00e9t\u00e9 condamn\u00e9e \u00e0 mort.  Qu&rsquo;elle \u00e9tait toujours le m\u00eame b\u00e9b\u00e9 dont nous \u00e9tions tomb\u00e9s amoureux bien avant de la voir pour la premi\u00e8re fois.<\/p>\n<p class=\"\">D\u00e9j\u00e0 cependant, les premiers obstacles approchaient \u00e0 grands pas, puisqu&rsquo;\u00e0 quatre semaines, puis sept, elle a subi des op\u00e9rations pour enlever ses cataractes.  Puis, \u00e0 l&rsquo;\u00e2ge de trois mois, elle a d\u00fb subir une op\u00e9ration \u00e0 c\u0153ur ouvert pour fermer l&rsquo;un des trous.<\/p>\n<p class=\"\">C&rsquo;\u00e9tait une inqui\u00e9tude comme je n&rsquo;en avais jamais ressentie auparavant, alors que nous arpentions la salle d&rsquo;attente de l&rsquo;h\u00f4pital, attendant d&rsquo;apprendre qu&rsquo;elle avait surv\u00e9cu \u00e0 l&rsquo;op\u00e9ration.  <\/p>\n<p class=\"\">Enfin, lorsque nous \u00e9tions \u00e0 la maison, nous avons commenc\u00e9 \u00e0 faire des recherches sur la condition et trouv\u00e9 divers groupes de soutien locaux et lorsque Jasmine avait un an, nous sommes all\u00e9s \u00e0 notre premi\u00e8re r\u00e9union.<\/p>\n<p class=\"\">C&rsquo;\u00e9tait enti\u00e8rement informel, les parents se r\u00e9unissant dans une salle paroissiale, prenant des tasses de th\u00e9 et de caf\u00e9, tandis que les enfants rebondissaient dans le jeu doux.  Mais \u00e7a a vraiment tout chang\u00e9.<\/p>\n<p class=\"\">Non seulement les parents nous ont fourni des recommandations m\u00e9dicales, des consultants et des sp\u00e9cialistes qui les ont vraiment aid\u00e9s, mais le soutien \u00e9motionnel, de la part de personnes qui savaient exactement ce que nous traversions, \u00e9tait incroyable.  De plus, c&rsquo;\u00e9tait tellement agr\u00e9able de voir des enfants de tous \u00e2ges, tous g\u00e9rer leurs divers sympt\u00f4mes.<\/p>\n<p class=\"\">L&rsquo;isolement que nous avions ressenti si vivement depuis le diagnostic de Jasmine s&rsquo;est att\u00e9nu\u00e9.  Enfin, nous avions une communaut\u00e9 de personnes \u00e0 qui nous pouvions parler, ouvertement et honn\u00eatement, et nous avons tout compris.<\/p>\n<p class=\"\">En tant que parents, vous voulez aider et vous assurer que votre enfant atteint son plein potentiel &#8211; et c&rsquo;est exactement ce que nous allons faire avec Jasmine.<\/p>\n<aside class=\"zone-post-strip tag-post-strip\" data-nosnippet=\"\" data-vars-type=\"tag-post-strip\">\n<h3 class=\"zopo-more\">Plus : Sant\u00e9<br \/>\n<\/h3>\n<\/aside>\n<p class=\"\">Elle a pris plus de temps pour atteindre ses jalons, rouler et s&rsquo;asseoir, et bien qu&rsquo;en lock-out, elle a commenc\u00e9 \u00e0 parler, elle a r\u00e9gress\u00e9 avec cela, alors elle va voir un orthophoniste et utilise Makaton pour communiquer avec nous.  Elle ne peut toujours pas marcher de mani\u00e8re autonome, ce qui n&rsquo;est pas aid\u00e9 par le fait qu&rsquo;elle est malvoyante.<\/p>\n<p class=\"\">Mais elle progresse \u00e0 son rythme.  Si elle se trouve dans un environnement o\u00f9 elle se sent \u00e0 l&rsquo;aise, elle peut marcher en tenant l&rsquo;une de nos mains.  Elle va \u00e0 la cr\u00e8che depuis un an, ce qu&rsquo;elle adore, surtout l&rsquo;heure du go\u00fbter.  Chaque fois que je dis que c&rsquo;est l\u00e0 que nous allons, elle saute et me tra\u00eene jusqu&rsquo;\u00e0 la voiture.  Et elle commence l&rsquo;\u00e9cole en septembre, pour les enfants ayant des besoins suppl\u00e9mentaires.  <\/p>\n<p class=\"\">Quand il s&rsquo;agit de l&rsquo;avenir, nous n&rsquo;en avons plus peur.  En fait, nous nous sentons vraiment positifs.  Nous avons vu \u00e0 quel point elle s&rsquo;est d\u00e9velopp\u00e9e r\u00e9cemment et nous avons h\u00e2te de voir la suite pour notre belle petite fille.<\/p>\n<p class=\"\"><em>Pour voir plus de photos c\u00e9l\u00e9brant les personnes atteintes du syndrome de Down, visitez nicolelouisephotography.co.uk ou @nicolelouisephotography sur Instagram<\/em><\/p>\n<p class=\"\"><em>Comme dit \u00e0 Sarah Whiteley<\/em>. <\/p>\n<p class=\"has-text-align-center\"><strong>Avez-vous une histoire que vous aimeriez partager?  Contactez-nous en envoyant un e-mail \u00e0 jess.austin@metro.co.uk. <\/strong><\/p>\n<p class=\"has-text-align-center\"><strong>Partagez vos opinions dans les commentaires ci-dessous.<\/strong><\/p>\n<p>\n\t<span class=\"mor-link\"><\/p>\n<p>\tPLUS : J&rsquo;ai d\u00e9couvert qu&rsquo;il n&rsquo;\u00e9tait pas mon p\u00e8re biologique \u00e0 l&rsquo;adolescence &#8211; il est toujours le meilleur p\u00e8re du monde<br \/>\n\t<\/span>\n\t<\/p>\n<p>\n\t<span class=\"mor-link\"><\/p>\n<p>\tPLUS : Joe Wicks fond en larmes alors qu&rsquo;il se souvient de la toxicomanie de son p\u00e8re dans un puissant documentaire : \u00ab\u00a0Je ne voulais pas te laisser partir\u00a0\u00bb<br \/>\n\t<\/span>\n\t<\/p>\n<p>\n\t<span class=\"mor-link\"><\/p>\n<p>\tPLUS : Mon p\u00e8re a quitt\u00e9 ma m\u00e8re quand j&rsquo;\u00e9tais b\u00e9b\u00e9 &#8211; alors je l&rsquo;appelle un donneur de sperme<br \/>\n\t<\/span>\n\t<\/p>\n<p><strong><em>Dans cette nouvelle s\u00e9rie passionnante de Metro.co.uk, What It Feels Like\u2026 partage non seulement l&rsquo;histoire \u00e9mouvante d&rsquo;une personne, mais aussi les d\u00e9tails et les \u00e9motions qui y sont li\u00e9s, pour permettre aux lecteurs un v\u00e9ritable aper\u00e7u de leur exp\u00e9rience qui a chang\u00e9 leur vie.<\/em><\/strong><\/p>\n<p>\t\t\t\t\t<!-- Article below content widget area --><\/p><\/div>\n<p><script>\n              window.fbApi = (function () {\n                var fbApiInit = false;\n                var awaitingReady = [];<\/p>\n<p>                var notifyQ = function () {\n                  var i = 0,\n                    l = awaitingReady.length;\n                  for (i = 0; i < l; i++) {\n                    awaitingReady[i]();\n                  }\n                };\n\n                var ready = function (cb) {\n                  if (fbApiInit) {\n                    cb();\n                  } else {\n                    awaitingReady.push(cb);\n                  }\n                };\n\n                var checkLoaded = function () {\n                  return fbApiInit;\n                };\n\n                window.fbAsyncInit = function () {\n                  FB.init({\n                    appId: '176908729004638',\n                    xfbml: true,\n                    version: 'v2.10'\n                  });\n\n                  fbApiInit = true;\n                  notifyQ();\n                };\n\n                return {\n                  'ready'  : ready,\n                  'loaded' : checkLoaded\n                };\n\n              })();\n\n              (function () {\n                function injectFBSDK() {\n                  if ( window.fbApi &#038;&#038; window.fbApi.loaded() ) return;\n\n                  var d = document,\n                    s=\"script\",\n                    id = 'facebook-jssdk';\n                  var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0];\n                  if (d.getElementById(id)) {\n                    return;\n                  }\n                  js = d.createElement(s);\n                  js.id = id;\n                  js.async = true;\n                  js.src = \"https:\/\/connect.facebook.net\/en_US\/sdk.js\";\n                  fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs);\n                }\n\n                if (window.metro) {\n                  window.addEventListener('scroll', injectFBSDK, {once: true, passive: true});\n                } else {\n                  window.addEventListener('DOMContentLoaded', injectFBSDK, {once: true});\n                }\n              })();\n\t\t\t<\/script><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<div class=\"mh-excerpt\"><p>Ma petite fille, Jasmine, est magnifique. 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