Ma fille a peut-être le syndrome de Down mais je ne la changerais pas

Ma petite fille, Jasmine, est magnifique.

Elle adore nourrir les canards, caresser les animaux de la ferme locale et aller à la piscine.

Quand nous allons chez sa tante, elle adore jouer avec son chien Rolo.

La journée, au parc, elle me faisait pousser des heures dans la balançoire si je la laissais faire, et tous les soirs au lit, elle me faisait relire encore et encore Little Miss Muffet, faisant toutes les actions chacune temps.

Son sourire illumine mon monde et elle rayonne de joie partout où elle va. Elle est vraiment la meilleure chose qui puisse arriver à ma femme, Nisha, et à moi-même. Je ne changerais rien chez elle.

Pas même le fait qu’elle soit trisomique.

Quand Nisha et moi sommes tombées enceintes, nous étions tellement excitées. Nous avions hâte d’être parents.

En raison de l’âge de Nisha – elle avait 39 ans à l’époque – nous avons été prévenus que nous avions un risque plus élevé d’avoir un enfant atteint du syndrome de Down. Mais nous avons refusé de passer des tests, convenant que cela n’aurait fait aucune différence dans ce que nous pensions de notre bébé ou si nous allions ou non poursuivre la grossesse.

Je dois admettre qu’alors, cependant, nous n’avons pas trop réfléchi aux risques en termes réels. Nous étions trop excités.

Ce n’était pas une grossesse facile. Nisha a beaucoup saigné au début, puis a souffert de nausées matinales extrêmes. Elle ne pouvait même pas garder un verre d’eau et s’est retrouvée à l’hôpital, sous perfusion, pour la réhydrater.

Mais quand nous avons appris que nous allions avoir une petite fille, nous étions ravis. J’avais dit à tout le monde que je m’en foutais si nous avions une fille ou un garçon, mais j’avais secrètement espéré que ce serait une petite fille. Elle avait déjà mon cœur à l’époque.

Puis, quand Jasmine est née, il y a eu diverses complications. Elle avait deux trous dans le cœur, des cataractes aux deux yeux et les médecins ont remarqué son faible tonus musculaire.

Nous ne nous en sommes pas rendu compte à l’époque, mais c’étaient tous des signes du syndrome de Down et ont incité les médecins à commencer les tests. Après un mois, nous avons été appelés pour voir un consultant.

« Je suis vraiment désolé, nous avons de très mauvaises nouvelles », a-t-il déclaré avant de confirmer son diagnostic. Je souhaite vraiment qu’il n’ait pas utilisé ces mots.

Parce que oui, ce n’était pas ce à quoi nous nous attendions et ce fut une période bouleversante et éprouvante pour les nerfs. Nisha et moi avons pleuré et nous nous sommes inquiétés des difficultés supplémentaires auxquelles notre belle fille serait confrontée et de ce à quoi ressemblerait son – notre – avenir.

Mais une fois le choc initial passé, nous avons réalisé que Jasmine n’avait pas été condamnée à mort. Qu’elle était toujours le même bébé dont nous étions tombés amoureux bien avant de la voir pour la première fois.

Déjà cependant, les premiers obstacles approchaient à grands pas, puisqu’à quatre semaines, puis sept, elle a subi des opérations pour enlever ses cataractes. Puis, à l’âge de trois mois, elle a dû subir une opération à cœur ouvert pour fermer l’un des trous.

C’était une inquiétude comme je n’en avais jamais ressentie auparavant, alors que nous arpentions la salle d’attente de l’hôpital, attendant d’apprendre qu’elle avait survécu à l’opération.

Enfin, lorsque nous étions à la maison, nous avons commencé à faire des recherches sur la condition et trouvé divers groupes de soutien locaux et lorsque Jasmine avait un an, nous sommes allés à notre première réunion.

C’était entièrement informel, les parents se réunissant dans une salle paroissiale, prenant des tasses de thé et de café, tandis que les enfants rebondissaient dans le jeu doux. Mais ça a vraiment tout changé.

Non seulement les parents nous ont fourni des recommandations médicales, des consultants et des spécialistes qui les ont vraiment aidés, mais le soutien émotionnel, de la part de personnes qui savaient exactement ce que nous traversions, était incroyable. De plus, c’était tellement agréable de voir des enfants de tous âges, tous gérer leurs divers symptômes.

L’isolement que nous avions ressenti si vivement depuis le diagnostic de Jasmine s’est atténué. Enfin, nous avions une communauté de personnes à qui nous pouvions parler, ouvertement et honnêtement, et nous avons tout compris.

En tant que parents, vous voulez aider et vous assurer que votre enfant atteint son plein potentiel – et c’est exactement ce que nous allons faire avec Jasmine.

Elle a pris plus de temps pour atteindre ses jalons, rouler et s’asseoir, et bien qu’en lock-out, elle a commencé à parler, elle a régressé avec cela, alors elle va voir un orthophoniste et utilise Makaton pour communiquer avec nous. Voir l’article : Les meilleures pauses spa britanniques pour rajeunir votre corps et raviver votre âme. Elle ne peut toujours pas marcher de manière autonome, ce qui n’est pas aidé par le fait qu’elle est malvoyante.

Mais elle progresse à son rythme. Si elle se trouve dans un environnement où elle se sent à l’aise, elle peut marcher en tenant l’une de nos mains. Elle va à la crèche depuis un an, ce qu’elle adore, surtout l’heure du goûter. Chaque fois que je dis que c’est là que nous allons, elle saute et me traîne jusqu’à la voiture. Et elle commence l’école en septembre, pour les enfants ayant des besoins supplémentaires.

Quand il s’agit de l’avenir, nous n’en avons plus peur. En fait, nous nous sentons vraiment positifs. Nous avons vu à quel point elle s’est développée récemment et nous avons hâte de voir la suite pour notre belle petite fille.

Pour voir plus de photos célébrant les personnes atteintes du syndrome de Down, visitez nicolelouisephotography.co.uk ou @nicolelouisephotography sur Instagram

Comme dit à Sarah Whiteley.

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